閆利琴治漸凍症費用是多少

① 從京東副總裁到漸凍症患者，他不甘等死向絕症宣戰，現在咋樣了

當蔡磊出現在大家面前時，人們覺得他和正常人沒什麼區別，但是細心的人卻能發現，他的左邊胳膊是無力的，隨著身體輕輕晃動。目前他正在做一件很多人想做但是沒有能力做的事，那就是和絕症宣戰，自己找團隊研究新葯。

唯一一種「救命葯」只能延長3個月壽命，不認命的蔡磊決定干一件大事

其實有一種葯能治療漸凍症，只不過不能完全治好，甚至從嚴格意義上來說它只能幫助患者 延長3個月 的壽命，這對所有渴望生存的患者來說遠遠不夠。如果有人能幫他去拼，他當然也想坐在原地等待，可惜沒有，那麼他只有自己站出來去拼。

可能有人會說，蔡磊那麼有錢，為啥不在生命最後的時刻陪伴家人，出去走一走，看一看呢？因為蔡磊 為的不僅僅是自己 ，還是為了千千萬萬和自己一樣陷入黑暗的病友，如果自己不向著深淵前進，那些人就更沒有希望了。

但是，想攻克一個罕見病並沒有那麼簡單，在那之前蔡磊也嘗試過各種中西醫方法，都沒有什麼用，他沒有輕易放棄，要是能那麼輕松就成功，前人早就發明解決方法了。他把這一次當成一個 全新的創業 ，從組建團隊到錄入數據，到形成一個具體的科研基地，這些都是他為了漸凍症做出的努力，而他自己也從一個門外漢進階為對疾病越來越了解的人。

目前，蔡磊手中有幾千個患者的資料，在大數據這一塊已經不用愁了，而在投資人這一塊，他也成功游說了幾位，接下來他還會努力募集更多資金和 社會 關注。在蔡磊的推動下，研發實驗正有條不紊進行著，或許很快就會有好消息傳出來。

那麼，在那之前漸凍症患者和家屬應該怎麼做呢？

患者需要家人精心護理，或能延長壽命

台州人士應女士已經患病18年，生存周期遠遠高於漸凍人平均生存期，雖然她不能像正常人一樣生活，甚至連腦袋都抬不起來，但是卻有一個深愛她的丈夫。應女士的丈夫每天不辭辛勞，全身心投入照顧自己的妻子，十多年如一日，從來沒有一句抱怨，正是在他的細心呵護下，應女士才有今天。

對於患者來說，肌肉萎縮後他們就失去了自理能力， 只能依靠家人喂養 ，慢慢的吞咽肌肉也會萎縮，連吃飯、喝水都會受影響，所以患者很 容易缺乏營養 ，他們又不能及時說出自己的需求，只能靠家屬耐心又細心的照顧。

患者需要有堅定的生存信念，永不放棄

患者自己的情緒也很重要，如果失去了生存下去的信心，整日精神狀態不好，甚至絕食一心求死，這樣的狀態肯定會影響壽命。所以，對抗這個疾病目前只有一個辦法，那就是患者和家屬一起努力，再加上科研人員不斷研究和實驗，最後才有可能成功。

還有一點，在疾病出現早期，若是能 早期診斷和用葯 ，或許能延緩進程。但是因為疾病剛開始特徵不明顯，很多患者都誤以為自己得了 頸椎病 ，還有一小部分進行了相關手術。

一直到症狀持續進展很明顯了，出現肌肉萎縮、無力等症狀，才會往罕見病上懷疑。而且，知道自己患病後也不是人人都能用得起葯，一個月幾千的 治療費用 對於有些家庭來說就像一座大山，更何況，該病也不是用葯就能治好。

現在來看，能早期發現疾病並做相關治療，有助於延長生存期，甚至小部分人能活20年以上，只要能活著，就有機會等新葯出現，就有無限可能。其實，不管是哪一種罕見病，患者都不應該輕易放棄，在你看不到的地方，正有人為你努力，堅持下去，希望就不會消失。

#每個人生來都是罕見病基因攜帶者#

② 漸凍症在哪裡能治

漸凍症早期症狀

1、說話苦難，呼吸衰竭等

漸凍症的患者的病情進一步的發展，很多患者朋友們就會出現說話困難以及吞咽困難等症狀，進而會導致人體出現呼吸衰竭等現象。由於人體的肌肉已經逐漸的萎縮退化，很多患者會出現癱瘓等症狀，由於神經並沒有受到侵犯，也並不會影響到患者的智力以及感覺，但是病情進一步的發展，人體就會出現死亡的現象，有很多患者大概在2到5年左右就會出現死亡，所以漸凍症還是非常可怕的。


漸凍症早期症狀

2、小肌肉萎縮

漸凍症的患者在發病初期會發現人體手部的肌肉會逐漸的萎縮，病人做一些比較精細的小動作就不靈活，比如說用鑰匙開門或者是給輪胎打氣的時候就會非常的困難，這些早期的一些症狀，還有一些患者朋友們會發現，下肢走路的時候會有一些羈絆，特別容易摔跟頭，漸凍症逐漸的發展，還有一些朋友們會發現語言不清楚，喝水的時候還會被嗆到，這些都有可能被大多數朋友們所忽視。


漸凍症早期症狀

3、生活工作困難

漸凍症的患者還會出現工作困難以及生活困難的現象，由於人體的手腳有肌肉逐漸出現的萎縮，基本的生活根本就無法自理，工作已經受到了嚴重性的影響，接下來的患者就會逐漸進入中期，人體的手部和腳部同時有非常嚴重的障礙，不能夠穿衣服，行走，拿筷子不穩，連說話都不清楚。

③ 京東副總裁患漸凍症，砸千萬元制葯求生，卻目睹病友一個個離世

43歲的蔡磊是京東的副總裁，2018年8月，他發現自己出現了頻繁的肌肉速顫，當時以為是勞累過度，沒有放在心上。

2019年2月，肌肉速顫的症狀越來越嚴重，蔡磊到北京協和醫院檢查。檢查之後，醫生建議他馬上住院。 但蔡磊太忙了，沒有時間考慮太多，他選擇回到工作崗位上。

在京東奮斗十年，蔡磊擁有了很多光環：中國「電子發票第一人」、2018年「年度十大財稅人物」、社科院校外導師……妥妥的人生贏家。

先立業，後成家。蔡磊和妻子在相識2個月後就步入婚姻的殿堂，有一個活潑可愛的兒子。成功的事業、美滿的家庭，蔡磊本以為自己走上幸福的軌道，命運卻突然跟他開了個大玩笑。

2019年9月，兒子出生幾個月後，蔡磊在北京天壇醫院接受了PET-CT檢查。當時， 蔡磊的左手已經失去控制，無力垂下 。做完檢查後，他知道自己的情況很不好。

最後，歷經6次診斷，醫生告訴他： 漸凍症 ，剩下的日子已經不多。

「力如太」是治療漸凍症的葯物，一盒售價4萬元， 連續吃18個月以上，可以延長生命2~3個月 。蔡磊下定決心：要麼死掉，要麼干倒漸凍症。

於是，他開始著手研發新葯，搭建了一家醫療 科技 公司。為了調查數據，蔡磊先後加了1000多個漸凍症病友，說服他們填寫問卷。但在調研期間，不少病友相繼離世，讓蔡磊一下子崩潰了。

送走了不少病友後，蔡磊感慨：「到最後，活得沒有任何意義，沒有任何尊嚴。」他心裡很清楚，自己最終的歸途也可能會這樣。

盡管如此，他從沒想過放棄。 研發新葯的幾年，他已經投入上千萬元 ，建立了目前全球民間體量最大的單體資料庫，以及一個規模數億元的基金，同時還推動六七條葯物管線的研發，建起一個頗具規模的動物實驗基地。

他在自救，也在救人。

患上漸凍症有多痛苦，你知道嗎？曾有一名漸凍症患者不堪折磨，在自殺失敗後，花4.6萬兩次雇閨蜜男友殺害自己……

漸凍症，醫學上稱為 肌萎縮側索硬化症 ，是一種運動神經元疾病。運動神經元存在於脊髓中，具有控制和調節運動的功能。當運動神經元功能出現問題，身體就會喪失運動能力， 導致肌肉萎縮，同時語言能力、呼吸功能會受影響 。慢慢地，大腦、腦乾和脊髓也會被侵襲。

患上漸凍症後，一開始可能只是四肢無力，抬不起手、拿不起筷子、端不住碗，隨著病情加重， 走路也會變得困難，需要拄拐杖或坐輪椅 。

緊接著，患者吞咽食物也沒有那麼順暢了，說話也言語不清， 甚至連正常呼吸都變成一種奢侈 。最終，漸凍人可能會因為呼吸困難、無法進食，身體逐漸衰竭而死亡。

蔡磊花費了上千萬元，仍然對漸凍症束手無策，為什麼它這么難治？

第一，治病需要對症下葯，但治療漸凍症的首要困境在於： 具體病因尚未明確 。約90%的漸凍症是原發性疾病，尚未找到具體原因。而且，漸凍症目前沒有特效葯。

第二，前面提到的「力如太」，主要作用是延緩病情，只能勉強延長生存期2~3個月。但對於大部分患者來說， 「力如太」的價格過於昂貴 ，還無法報銷，根本無力承擔。

此外，如果患者出現肺部感染，還要考慮呼吸機的費用；運動能力喪失後，還需要專人照顧，這些都是不小的費用。

第四， 漸凍症容易和其他疾病混淆 ，在發病初期， 普通檢查很難查出病情 ，大部分確診全憑醫生的經驗，可能會誤診。而且，漸凍症的早期症狀與頸椎病、脊髓空洞症、脊髓腫瘤和腦干腫瘤等疾病的症狀類似，容易混淆，加大確診難度。

第五，盡管很多患者直到死亡都找不到病因，但目前比較公認的說法是：由基因變異、環境因素這兩類因素造成。因此，在漸凍症的預防上，也有一定的難度。

其實，除了漸凍症，還有一些常見疾病，有時候花再多錢也難以治癒。

1、糖尿病

目前，常見的Ⅰ型糖尿病和Ⅱ型糖尿病都還屬於無法根治的疾病，只能通過服用降糖葯、控制飲食、積極運動等手段調節血糖。繼發性糖尿病和妊娠期糖尿病通過科學的調理後，血糖有望恢復正常。

2、高血壓

與糖尿病一樣，繼發性高血壓是可以根治的，但 原發性高血壓無法根治 。因為原發性高血壓引起的全身小動脈攣縮、狹窄等是 不可逆的 ，確診之後，大部分患者需要終身治療，不存在永遠不復發或根治的說法。

3、阿爾茲海默症

阿爾茨海默症就是俗稱的「老年痴呆」，是一種神經系統退行性疾病， 目前同樣是不可逆的、無法治癒的 ，只能通過規范治療，延緩病情進展，減輕症狀。治療效果好的話，可以恢復部分功能，但無法根治。

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