闫利琴治渐冻症费用是多少

① 从京东副总裁到渐冻症患者，他不甘等死向绝症宣战，现在咋样了

当蔡磊出现在大家面前时，人们觉得他和正常人没什么区别，但是细心的人却能发现，他的左边胳膊是无力的，随着身体轻轻晃动。目前他正在做一件很多人想做但是没有能力做的事，那就是和绝症宣战，自己找团队研究新药。

唯一一种“救命药”只能延长3个月寿命，不认命的蔡磊决定干一件大事

其实有一种药能治疗渐冻症，只不过不能完全治好，甚至从严格意义上来说它只能帮助患者 延长3个月 的寿命，这对所有渴望生存的患者来说远远不够。如果有人能帮他去拼，他当然也想坐在原地等待，可惜没有，那么他只有自己站出来去拼。

可能有人会说，蔡磊那么有钱，为啥不在生命最后的时刻陪伴家人，出去走一走，看一看呢？因为蔡磊 为的不仅仅是自己 ，还是为了千千万万和自己一样陷入黑暗的病友，如果自己不向着深渊前进，那些人就更没有希望了。

但是，想攻克一个罕见病并没有那么简单，在那之前蔡磊也尝试过各种中西医方法，都没有什么用，他没有轻易放弃，要是能那么轻松就成功，前人早就发明解决方法了。他把这一次当成一个 全新的创业 ，从组建团队到录入数据，到形成一个具体的科研基地，这些都是他为了渐冻症做出的努力，而他自己也从一个门外汉进阶为对疾病越来越了解的人。

目前，蔡磊手中有几千个患者的资料，在大数据这一块已经不用愁了，而在投资人这一块，他也成功游说了几位，接下来他还会努力募集更多资金和 社会 关注。在蔡磊的推动下，研发实验正有条不紊进行着，或许很快就会有好消息传出来。

那么，在那之前渐冻症患者和家属应该怎么做呢？

患者需要家人精心护理，或能延长寿命

台州人士应女士已经患病18年，生存周期远远高于渐冻人平均生存期，虽然她不能像正常人一样生活，甚至连脑袋都抬不起来，但是却有一个深爱她的丈夫。应女士的丈夫每天不辞辛劳，全身心投入照顾自己的妻子，十多年如一日，从来没有一句抱怨，正是在他的细心呵护下，应女士才有今天。

对于患者来说，肌肉萎缩后他们就失去了自理能力， 只能依靠家人喂养 ，慢慢的吞咽肌肉也会萎缩，连吃饭、喝水都会受影响，所以患者很 容易缺乏营养 ，他们又不能及时说出自己的需求，只能靠家属耐心又细心的照顾。

患者需要有坚定的生存信念，永不放弃

患者自己的情绪也很重要，如果失去了生存下去的信心，整日精神状态不好，甚至绝食一心求死，这样的状态肯定会影响寿命。所以，对抗这个疾病目前只有一个办法，那就是患者和家属一起努力，再加上科研人员不断研究和实验，最后才有可能成功。

还有一点，在疾病出现早期，若是能 早期诊断和用药 ，或许能延缓进程。但是因为疾病刚开始特征不明显，很多患者都误以为自己得了 颈椎病 ，还有一小部分进行了相关手术。

一直到症状持续进展很明显了，出现肌肉萎缩、无力等症状，才会往罕见病上怀疑。而且，知道自己患病后也不是人人都能用得起药，一个月几千的 治疗费用 对于有些家庭来说就像一座大山，更何况，该病也不是用药就能治好。

现在来看，能早期发现疾病并做相关治疗，有助于延长生存期，甚至小部分人能活20年以上，只要能活着，就有机会等新药出现，就有无限可能。其实，不管是哪一种罕见病，患者都不应该轻易放弃，在你看不到的地方，正有人为你努力，坚持下去，希望就不会消失。

#每个人生来都是罕见病基因携带者#

② 渐冻症在哪里能治

渐冻症早期症状

1、说话苦难，呼吸衰竭等

渐冻症的患者的病情进一步的发展，很多患者朋友们就会出现说话困难以及吞咽困难等症状，进而会导致人体出现呼吸衰竭等现象。由于人体的肌肉已经逐渐的萎缩退化，很多患者会出现瘫痪等症状，由于神经并没有受到侵犯，也并不会影响到患者的智力以及感觉，但是病情进一步的发展，人体就会出现死亡的现象，有很多患者大概在2到5年左右就会出现死亡，所以渐冻症还是非常可怕的。


渐冻症早期症状

2、小肌肉萎缩

渐冻症的患者在发病初期会发现人体手部的肌肉会逐渐的萎缩，病人做一些比较精细的小动作就不灵活，比如说用钥匙开门或者是给轮胎打气的时候就会非常的困难，这些早期的一些症状，还有一些患者朋友们会发现，下肢走路的时候会有一些羁绊，特别容易摔跟头，渐冻症逐渐的发展，还有一些朋友们会发现语言不清楚，喝水的时候还会被呛到，这些都有可能被大多数朋友们所忽视。


渐冻症早期症状

3、生活工作困难

渐冻症的患者还会出现工作困难以及生活困难的现象，由于人体的手脚有肌肉逐渐出现的萎缩，基本的生活根本就无法自理，工作已经受到了严重性的影响，接下来的患者就会逐渐进入中期，人体的手部和脚部同时有非常严重的障碍，不能够穿衣服，行走，拿筷子不稳，连说话都不清楚。

③ 京东副总裁患渐冻症，砸千万元制药求生，却目睹病友一个个离世

43岁的蔡磊是京东的副总裁，2018年8月，他发现自己出现了频繁的肌肉速颤，当时以为是劳累过度，没有放在心上。

2019年2月，肌肉速颤的症状越来越严重，蔡磊到北京协和医院检查。检查之后，医生建议他马上住院。 但蔡磊太忙了，没有时间考虑太多，他选择回到工作岗位上。

在京东奋斗十年，蔡磊拥有了很多光环：中国“电子发票第一人”、2018年“年度十大财税人物”、社科院校外导师……妥妥的人生赢家。

先立业，后成家。蔡磊和妻子在相识2个月后就步入婚姻的殿堂，有一个活泼可爱的儿子。成功的事业、美满的家庭，蔡磊本以为自己走上幸福的轨道，命运却突然跟他开了个大玩笑。

2019年9月，儿子出生几个月后，蔡磊在北京天坛医院接受了PET-CT检查。当时， 蔡磊的左手已经失去控制，无力垂下 。做完检查后，他知道自己的情况很不好。

最后，历经6次诊断，医生告诉他： 渐冻症 ，剩下的日子已经不多。

“力如太”是治疗渐冻症的药物，一盒售价4万元， 连续吃18个月以上，可以延长生命2~3个月 。蔡磊下定决心：要么死掉，要么干倒渐冻症。

于是，他开始着手研发新药，搭建了一家医疗 科技 公司。为了调查数据，蔡磊先后加了1000多个渐冻症病友，说服他们填写问卷。但在调研期间，不少病友相继离世，让蔡磊一下子崩溃了。

送走了不少病友后，蔡磊感慨：“到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严。”他心里很清楚，自己最终的归途也可能会这样。

尽管如此，他从没想过放弃。 研发新药的几年，他已经投入上千万元 ，建立了目前全球民间体量最大的单体数据库，以及一个规模数亿元的基金，同时还推动六七条药物管线的研发，建起一个颇具规模的动物实验基地。

他在自救，也在救人。

患上渐冻症有多痛苦，你知道吗？曾有一名渐冻症患者不堪折磨，在自杀失败后，花4.6万两次雇闺蜜男友杀害自己……

渐冻症，医学上称为 肌萎缩侧索硬化症 ，是一种运动神经元疾病。运动神经元存在于脊髓中，具有控制和调节运动的功能。当运动神经元功能出现问题，身体就会丧失运动能力， 导致肌肉萎缩，同时语言能力、呼吸功能会受影响 。慢慢地，大脑、脑干和脊髓也会被侵袭。

患上渐冻症后，一开始可能只是四肢无力，抬不起手、拿不起筷子、端不住碗，随着病情加重， 走路也会变得困难，需要拄拐杖或坐轮椅 。

紧接着，患者吞咽食物也没有那么顺畅了，说话也言语不清， 甚至连正常呼吸都变成一种奢侈 。最终，渐冻人可能会因为呼吸困难、无法进食，身体逐渐衰竭而死亡。

蔡磊花费了上千万元，仍然对渐冻症束手无策，为什么它这么难治？

第一，治病需要对症下药，但治疗渐冻症的首要困境在于： 具体病因尚未明确 。约90%的渐冻症是原发性疾病，尚未找到具体原因。而且，渐冻症目前没有特效药。

第二，前面提到的“力如太”，主要作用是延缓病情，只能勉强延长生存期2~3个月。但对于大部分患者来说， “力如太”的价格过于昂贵 ，还无法报销，根本无力承担。

此外，如果患者出现肺部感染，还要考虑呼吸机的费用；运动能力丧失后，还需要专人照顾，这些都是不小的费用。

第四， 渐冻症容易和其他疾病混淆 ，在发病初期， 普通检查很难查出病情 ，大部分确诊全凭医生的经验，可能会误诊。而且，渐冻症的早期症状与颈椎病、脊髓空洞症、脊髓肿瘤和脑干肿瘤等疾病的症状类似，容易混淆，加大确诊难度。

第五，尽管很多患者直到死亡都找不到病因，但目前比较公认的说法是：由基因变异、环境因素这两类因素造成。因此，在渐冻症的预防上，也有一定的难度。

其实，除了渐冻症，还有一些常见疾病，有时候花再多钱也难以治愈。

1、糖尿病

目前，常见的Ⅰ型糖尿病和Ⅱ型糖尿病都还属于无法根治的疾病，只能通过服用降糖药、控制饮食、积极运动等手段调节血糖。继发性糖尿病和妊娠期糖尿病通过科学的调理后，血糖有望恢复正常。

2、高血压

与糖尿病一样，继发性高血压是可以根治的，但 原发性高血压无法根治 。因为原发性高血压引起的全身小动脉挛缩、狭窄等是 不可逆的 ，确诊之后，大部分患者需要终身治疗，不存在永远不复发或根治的说法。

3、阿尔兹海默症

阿尔茨海默症就是俗称的“老年痴呆”，是一种神经系统退行性疾病， 目前同样是不可逆的、无法治愈的 ，只能通过规范治疗，延缓病情进展，减轻症状。治疗效果好的话，可以恢复部分功能，但无法根治。

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